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J-BREATHについて

私はCOPD患者であった夫(故人)遠山雄二とともに、このNPO J-BREATHを立ち上げ、2008年に亡くなった夫の遺志を継ぎ今日に至るまで活動を続けております。

理事長からのごあいさつ

 

1994年に呼吸器疾患患者が設立した≪東京都呼吸機能障害者の会≫みどり会は2000年1月31日、日本の慢性呼吸器疾患患者の患者団体として初めてNPO(特定非営利活動法人)の認証を取得しました。

これにより私ども患者会は非営利かつ自由な発想で広範囲に活動を開始しました。「日本呼吸器障害者情報センター」J-BREATH(ジェイ・ブレス)と名を改め、患者の支援システム作りを推進し、的確で適切な情報提供サービスができる発信拠点としての役割を確保するとともに、社会への知識の普及啓発につなげようと、活動を継続しています。

人が生命を維持するためには各臓器にいきわたる十分な酸素が必要です。しかし、呼吸器に障害を持つ人は、肺にうまく酸素が取り込めないため、酸欠状態が続きます。心臓にも負担を与え、息苦しいだけでなく歩行も困難です。

特に喫煙の害によるCOPD(シ-・オウ・ピー・ディー)=たばこ肺は早期に発見し治療を行えば治る場合もありますが、進行が緩やかなため、際立った症状が出にくく、見過ごされてしまいがちで高齢になってから息苦しさを覚えて病気と気付きます。正確な情報が行き渡っていないため齢のせいと諦めている人も多く、息切れがあると動くことも億劫になり、食欲の低下とともに痩せてゆき、気分も沈みがちになります。疫学調査によりますと、日本には潜在患者が500万人以上と言われており早期に呼吸器専門機関を受診することが肝心です。

しかし、万が一病気と診断され、在宅酸素療法(HOT)となった場合でも決して諦める必要はありません。

私どもJ-BREATH患者会では会員になっていただいた方々にハンドブックを進呈し、質の高い生活を過ごすための情報を提供しております。また患者になっても前向きに療養生活を送っておられる方のインタビューなど、機関紙を通して療養生活に役立つ情報を提供しています。加えて電話による悩み相談なども時間を設けて行っており、日々の療養目標を定め、時には楽しみも見つけて生きることを実践していただけるように、我々はその一助になればと思っております。

「一人で悩まず、周囲に理解してもらうためにも、どうか勇気を持って積極的に外に出てゆきましょう!」

当事者が立ち上げた患者目線で、呼吸器疾患患者の社会的地位の向上、医療や福祉の更なる進展のために活動の輪を広げてゆきます。

是非私どもの活動にご賛同いただき、一緒に声を挙げてゆきませんか。  
何卒宜しくお願い申し上げます。

NPO法人 日本呼吸器障害者情報センター 理事長 遠山和子

事業の主旨

事業の主旨






J-BREATHの事業の目的は、呼吸器障害を持つ患者とその家族、医療者・福祉関係者、関連事業者の三者を結ぶ情報センターとして、当事者の目線で収集した情報を呼吸器障害者に提供し、共に考え、その生活を支援していくことにあります。

また、患者会として、療養環境の改善に向け、社会への啓発を行うとともに、要望を実現すべく国へ働きかけることも重要な活動の一つです。

今後に向けて

慢性呼吸器疾患(特にCOPD)は社会の認知度が低く、診断や治療の開始が遅れがちです。

慢性呼吸器疾患の認知の向上や予防、新たな治療法などについて、十分な対策を求めます。

また、慢性呼吸器疾患の多くは高齢になって発祥するため、療養生活が年金で支えきれない経済的問題や独居および老老介護の問題も大きく、在宅酸素療養者を受け入れてくれる負担の少ない施設が乏しい。多くの在宅酸素療養者は行き場がないままになっています。

 

陳情項目

【自己負担の軽減】

  • 更生医療の対象に、内部障害のうち心臓・腎臓・などが入っているが、肺が入っていないのは不公平と言えないか

 

【療養指導及び呼吸リハビリテーションの充実】

 

  • 実際に呼吸リハを受けられる医療施設は極めて少なく、また、在宅において呼吸リハを提供する仕組みがありません。シームレスに呼吸リハが継続して提供されるような仕組みづくりが必要

【身体障害認定基準の見直しに関する取り組み】

  • 呼吸機能障害の2級の創設
  • 間質性肺炎などの判定基準の明確化 間質性肺炎の病態が十分に反映されていない(安静時のみならず労作時の低酸素結晶も考慮)

【介護保険制度への働きかけ 】

  • 要介護認定において呼吸困難が十分に考慮されていない
  • 認定する質問内容に息切れに関する問題が含まれていない
  • 在宅酸素療法を行っていることが十分に考慮されてない
  • 介護保険申請時の診断書作成における呼吸器専門医の関与(主治医の意見書が十分理解されていない)
  • 介護保険施設での在宅酸素療法患者受け入れの推進 介護サービス研修プログラムに呼吸器疾患への対応項目を追加

 

【在宅酸素療法(HOT)事業者の質の確保】

  • 患者にとってHOT事業者の対応は、日頃は勿論、緊急時、災害時において特に重要です。基準及び要件の更なる明確化を求めます。

     

     

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