連合会(日本呼吸器疾患患者団体連合会)
2003年11月14日、日本における第2回世界COPDデーのメディアフォーラムが順天堂大学で開催されました。同日の午前、同フォーラムに先んじて、同会場日本呼吸器学会の呼びかけにより『第1回患者円卓会議』が開催されました。この会議において『日本呼吸器疾患患者団体連合会』の発足の合意があり、日本の呼吸器障害者団体の大連合への歩みが始まりました。そして、情報センターは、それまでの独自の活動とともに、『連合会』での活動を開始しました。『連合会』の中心的一翼として、日本の患者による自主的なそして広範で統一的な活動の歩みが始まりました。
2003年11月19日 連合会発足記者会見
連合会発足記者会見がその場で確認され、同日午後の世界COPDデー記者会見の場において記者団にも発足が発表されました。
2004年からは、役員人事などの運営体制の準備にはいっています。日本呼吸器障害者情報センターは、連合会の中心的な一翼として取り組みを開始しています。
『日本呼吸器疾患患者団体連合会』の発足
第1回患者円卓会議の確認事項
- 組織名称と今後の運営方針
- 円卓会議は、今回限りではなく組織化し継続的な活動にしていく。
- 組織の名称
- 会の名称は『日本呼吸器疾患患者団体連合会』とする。
- 今後の運営方針
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年に1回、または必要に応じて円卓会議を開催する。
推進テーマを設けワーキンググループを作り、取り組みを行う。
組織の規約などについては、次回円卓会議までに作成を行う。 - その他
活動開始
- 2004年11月 (社)日本呼吸器学会とともに患者全国アンケートを実施。
- 2005年6月 『在宅呼吸ケア白書』の発刊を機に厚生労働省との面談で患者要求を伝達。
- 2006年4月 『呼吸器疾患対策推進議員連盟』設立
- 2006年9月 国に対する医療費助成のための署名活動を開始
『2010年在宅呼吸ケア白書』を発刊しました!
在宅呼吸ケア白書「ワーキンググループによる要約と提言」
白書2010で明らかにされたエビデンスに基づき、わが国における呼吸ケアのより一層の充実を図る。
- 継続的に医療の質の向上に取り組む
- チーム医療の推進
- エビデンスに基づくガイドライン・マニュアルの作成、定期的なアップデート
- 呼吸リハビリテーションの啓発、質の向上(研修会・講習会の開催など)
- プロバイダーの業務、提供機器の向上
- 継続的に医療環境の向上に取り組む
- 診療報酬
- クリティカルパスの推奨
- 医療圏における診療体制の整備(連携)
- 福祉サービスの向上、身体障害者手帳・介護保険
- ワクチン接種の推奨
- 認定看護師・専門看護師制度
- 呼吸器専門医数の確保
- 新しいエビデンスを得るための研究を展開する
- 安静時Pa02>60Torr例への在宅酸素療法
- 日本呼吸器学会と日本呼吸器疾患患者団体連合会両論で社会に働きかける
- 呼吸ケアの質向上のための活動
- パルスオキシメータ購入時の助成・低価格化
- 地域単位での患者会との連携の推進

