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ジェイ・ブレスについて

理事長からのごあいさつ

平成6年に当事者である呼吸器疾患患者が設立した当時≪東京都呼吸機能障害者の会≫みどり会は2000年1月31日、日本の呼吸器障害者の患者団体として初めてNPO(特定非営利活動法人)の認証を取得しました。

これにより私ども患者会の広範囲の活動が可能になりました。「日本呼吸器障害者情報センター」と名を改め、患者を対象として支援システム作りを推進し、的確で適切な情報提供サービスができる発信拠点としての役割を確保するとともに、一般社会への知識の普及啓発につなげようと、(社)日本呼吸器学会の協力のもと新たな活動プログラムを開始することになりました。この当時の活動プログラムは、現在にいたるまで発展しながらも基本的に踏襲されています。

近年増え続けている慢性閉塞性肺疾患(COPD)は、世界の死亡原因のTOPにあり、主に喫煙を原因とする病気です。日本においても潜在的な患者数は学術調査により500万人以上という報告があり、人口の高齢化とともに患者数が爆発的に増加することが懸念されます。しかし、このことは一般的にはよく知られていません。今日でさえ、わが国の社会保障また医療や福祉は多くの困難を抱えています。今後予想されるCOPD患者の急増を防止できなければ、日本社会は大きな痛手を受けることになります。

人が生命を維持するためには各臓器にいきわたる酸素が必要です。しかし、呼吸器に障害を持つ人は、肺にうまく酸素が取り込めないため、酸欠状態が続きます。心臓にも負担を与え、他の臓器へも悪影響を与えます。

特に喫煙の害によるCOPD(シ-・オウ・ピー・ディー)=たばこ病は早期に発見し治療を行えば治る場合もありますが、進行が緩やかなため、際立った症状が出にくく、見過ごされてしまいがちで高齢になってから息苦しさを覚えてきます。正確な情報が行渡っていないため齢のせいと諦めている人も多く、発見が遅れるばかりか息切れがあると動くことも億劫になり、食欲の低下とともに痩せてゆき気分も沈みがちになります。早期に呼吸器専門機関を受診することが肝心です。

万が一病気と診断され、在宅酸素療法(HOT)となった場合でも決してあきらめることはありません。ショックのあまり家に閉じこもりがちですが、そんな事を続けていると免疫機能が低下し症状はますます悪化します。寝たきり状態になりかねません。質の高い生活を過ごすには、日々の療養目標を定め、規則正しく、時には楽しみも見つけて生きることを自らが気づいて下さい。我々もその一助になればと思っております。あなた一人ではありません。周りに理解してもらうにはどうか勇気を持って積極的に社会に出てゆきましょう。

私たちは、呼吸器障害者・患者の立場から禁煙やCOPDの検診による早期治療の運動を国民的規模で推進していきます。また呼吸器障害者・患者の社会的地位の向上、医療や福祉の向上のために活動の輪を広げます。

是非私どもの活動にご賛同いただきますようお願い申し上げます。

NPO法人 日本呼吸器障害者情報センター 理事長 遠山和子

事業の主旨

当センターの事業の趣旨は、患者と家族、医療、福祉スタッフ、企業の三者を結ぶ情報センターとして、当事者の目線で収集した情報を呼吸器障害者に提供し、共に考えその生活を支援していくことにあります。また患者会として、啓発や要望を実現すべく国へ働きかけることも重要な活動の一つです。
  事業の主旨
 

今後に向けて

患者の社会生活にとけ込む

在宅呼吸ケアの体制作りに向けて患者の要望を実現させてゆきます。
 
身体障害認定基準の見直しに関する取り組み
・呼吸機能障害の2級の創設
・間質性肺炎などの判定基準の明確化
間質性肺炎の病態が十分に反映されていない(安静時のみならず労作時の低酸素結晶も考慮)
・厚生労働省の示す日常生活用具給付の支給パルスオキシメーターの追加
 
介護保険制度への働きかけ
・要介護認定において呼吸困難が十分に考慮されていない
・認定する質問内容に息切れに関する問題が含まれていない
・在宅酸素療法を行っていることが十分に考慮されてない
・介護保険申請時の診断書作成における呼吸器専門医の関与
・介護保険施設での在宅酸素療法患者受け入れの推進
介護サービス研修プログラムに呼吸器疾患への対応項目を追加